굿피플은 지난 9일 서울 올림픽공원 88호수공원 수변무대에서 한국아스트라제네카와 함께 행사를 진행했다고 밝혔다. 이번 행사에는 일반 시민과 환우 가족 등 200여 명이 참여했으며, 참가자들은 신경섬유종증 인식의 날(5월 17일)을 상징하는 누적 517km 달성을 목표로 3km 코스를 걸었다.
신경섬유종증(NF)은 신경계와 피부, 뼈 등에 이상을 유발하는 유전성 희귀질환이다. 국내 환자 수는 약 6490명 수준으로 알려져 있으며, 희귀질환 특성상 조기 진단과 장기 치료, 지속적인 관리 필요성이 큰 질환으로 분류된다.
최근 제약업계에서는 희귀질환 치료제 시장이 성장하면서 글로벌 기업들의 연구개발(R&D) 투자도 확대되는 추세다. 환자 수는 상대적으로 적지만 치료 접근성이 제한적이고 미충족 의료 수요가 큰 분야로 꼽히면서 희귀질환 치료제가 주요 바이오·제약 산업 분야 중 하나로 주목받고 있다.
업계에서는 희귀질환 분야에서 치료제 개발뿐 아니라 질환 인지도 개선 활동 중요성도 커지고 있다고 보고 있다. 환자 수가 적은 특성상 질환 정보 접근성이 낮고 진단까지 오랜 시간이 걸리는 사례가 적지 않기 때문이다.
행사명인 ‘샤인런’은 신경섬유종증 약자인 'NF'를 한글 발음 이미지로 표현한 이름이다. 이날 행사에는 굿피플 나눔대사인 박수홍도 참석해 참가자들과 함께 걷기 캠페인에 참여했다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부 김철웅 전무는 "질환에 대한 이해와 관심을 높이기 위한 취지로 행사를 마련했다"고 말했다.
굿피플 이용기 회장은 "희귀질환 환우와 가족들에 대한 사회적 관심 확대에 도움이 되길 바란다"고 밝혔다.
김민주 기자 minjoo@hankyung.com
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