“희귀 질환자의 눈물” 건보적용 됐지만 연간 억대 치료비는 여전

사진=한경 DB 국민건강보험공단 종로지사 모습. 이솔 기자

거액의 치료비가 발생하는 일부 희귀병 질환들이 급여항목으로 포함돼 건강보험공단이 부담하는 ‘급여비’가 최근 5년새 33.8% 증가했지만, 일부 환자들은 아직도 억대 치료비를 자비로 부담하고 있는 것으로 조사됐다.

17일 국회 보건복지위원회 여당 간사인 국민의힘 김미애 의원실이 국민건강보험공단에서 받은 최근 5년간 연도별 급여비 현황 자료에 따르면 2019년도 68조 9966억원이었던 급여비가 2023년에는 92조 3369억원으로 23조 3403억원으로 33.8% 증가했다.

연간 급여비 사례를 보면 2019년에서 2021년은 혈우병에 해당하는 유전성제 8·9인자 결핍과 후천성응고인자결핍, 희귀질환인 기타점액다당류증 등이 금액 상위 10명 사례에 올랐다.

특히 2022년 8월 1회 투약 비용이 약 20억 원에 달하는 초고가 척수성 근위축증 치료제 ‘졸겐스마주’에 건강보험이 적용되면서 2022년부터는 이 질병이 급여비 상위 10위 사례의 대다수를 차지했다.

이 질환에 건강보험이 적용되면서 1회 투약 비용은 최대 598만원으로 대폭 줄었으나 연간으로 따져보면 급여비 상위 10위 사례 환자들은 최대 1억1000만원 가량을 자비로 부담했다.

척수성 근위축증은 운동 신경세포 생존에 필요한 유전자의 돌연변이로 근육이 점차 위축되다가 스스로 호흡을 못 하게 되는 희귀유전질환이다.

세계적으로 신생아 1만 명당 1∼2명에게 발생하는 것으로 알려져 있고 국내에서는 매년 20명 내외의 환자가 나온다.

김미애 의원은 “건강보험 체계가 발전했지만, 여전히 일부 희귀질환에 대해서는 억대의 본인부담금을 내야 하는 상황”이라며 “이들을 보다 두텁게 보호할 수 있는 방안을 마련해야 한다”고 말했다.

정유진 기자 jinjin@hankyung.com