소아암 환아의 첫 선생님, ‘한양어린이학교’

[캠퍼스 잡앤조이=김지민 기자/장준서 대학생 기자] 통계청에서 발표한 자료에 의하면 소아암 연평균 발생 빈도는 1500명으로 1.1%의 어린이들에게 발병한다. 소아암에 걸린 아이들은 급성 백혈병, 악성림프종, 뇌종양 등의 증상이 발생한다. 또한 그들은 정규교육을 받지 못한 채 병원에서 치료를 받는다. 한국백혈병소아암협회의 조사에 따르면 소아암 환우의 장기 결석률은 다른 질병보다 약 2배 높아 또래와의 소통 기회가 현저히 부족하다.

한양어린이학교는 2004년에 만들어진 교육봉사 동아리다. 한양대병원에서 소아암 치료를 받고 있는 환아들을 위해 정규 교과 수업과 놀이수업을 제공한다. 그뿐만 아니라 분기별 소풍과 캠프, 생일파티와 일일 산타 등 다양한 행사를 통해 환아들에게 힘을 준다.

△한양어린이학교는 환아와 같이 많은 활동을 한다.

한양어린이학교는 이러한 환아들을 위해 교육봉사를 한다. 소아암에 걸린 아이들과 한양어린이학교 회장 ‘박중현 ’씨를 만났다.

동아리와 본인 소개를 해달라

“한양대 경영학부에 다니고 있는 박중현이라고 한다. 한양어린이학교는 한양대 병원에서 소아암 치료를 받는 환아들을 대상으로 교육 봉사를 하는 동아리다. 환아들은 장기간의 병원 생활로 인해 정상적인 학교생활을 하는 데에 어려움이 많다. 이런 환아들을 대상으로 한양어린이학교는 소아암이 완치된 이후 사회에서 적응하기 쉽게 도움을 주고 있다.”

△해변으로 여름캠프를 가 다같이 즐기고 있는 모습이다.

주로 어떤 활동들을 하나

“학생에 맞춘 수업을 진행하려 한다. 초등학생과 미취학 아동, 각각의 커리큘럼에 맞게 수업을 진행하고 있다. 교과 수업과 놀이 수업으로 구성돼 있으며 되도록 매일 할 수 있도록 인원을 배치한다. 이외에도 봄/가을 소풍, 여름/겨울 캠프를 진행해 병원 생활에 지친 아이들에게 힘을 주려 한다. 크리스마스엔 일일산타 활동 등 기념일엔 다양한 프로그램을 통해 잊지 못할 추억을 선물해 준다. 올해에도 새로운 프로그램을 기획하려 했으나, 코로나19로 인해 모든 활동이 2학기로 미뤄져 아쉽게 생각한다.”

학생들이 모여 교육하는 것이 전문성이 떨어지고 기존 공교육과 비교해 부족할 수 있을 것 같다. 그 차이를 극복하기 위해 어떤 것을 준비하고 있는지

“봉사를 본격적으로 진행하기 전, 활동 기수가 모여 환아들의 커리큘럼을 제작한다. 커리큘럼은교육부에서 설정한 교육과정을 충실히 이행하려 한다. KT&G 협력동아리로 가입돼 있어 교과서와 교구를 지원받고, 부원들도 직접 공부를 하면서 공교육과의 차이를 극복하기 위해 노력한다.”

△아이들의 다양한 체험을 위해, 숲해설가를 초빙해 설명을 듣고 있다.

소아암 어린이들을 가르치면서 가장 보람찼던, 힘들었던 순간은 언제인가

“수업을 진행할 때마다 보람을 느낀다. 수업 시간이 끝났음에도 아쉬워하고, 수업을 기다리는 모습을 보며 뿌듯함을 느낀다. 또 수업에 늦으면 왜 선생님이 안 오냐며 울거나, 수업 시간을 연장해도 재밌어하는 모습을 볼 때 기분이 좋아진다. 힘든 점은 딱히 없다. 다만 수업을 진행할 인원이 부족할 때나, 수업 시간을 많이 보장해 주지 못했을 때가 아쉬웠다.”

2018년에 병원학교의 폐교 문제가 대두됐다. 당시 상황에 대한 설명과 현재는 어떤가

“병원학교 폐교 문제는 1년 전에 해결됐다. 2019년에 학교에 입학해 자세한 건 알기 어렵다. 하지만 줄어든 환아 수와 병원 예산의 부족 문제로 폐교 얘기가 나왔다고 알고 있다. 당시 동아리원들이 합심해 대자보를 붙이거나 SNS에 알려 학교 유지를 위해 힘썼다. 그 결과 1년 전쯤 마무리됐고, 현재는 다시 잘 운영 중이다.”

△아이들은 한양어린이학교를 통해 다양한 활동을 체험한다.

환아들을 가까이서 보고, 교육봉사를 하면서 사회에서 환아들을 위한 교육 시설, 지원, 다시 학교로 돌아갔을 때의 대책이 잘 마련돼 있나

“아직은 환아를 위한 시설이 부족하다. 치료가 끝난 아이들은 곧장 학교로 돌아가야 하는데, 그 과정에서 바로 적응하기 어려운 경우가 많다. 한양어린이학교 뿐 아니라 다른 병원학교에서 노력했지만, 장기간의 병원 생활 이후 학교에 적응하기는 쉽지 않다. 실제로 환아 중 적응하기까지 긴 시간이 걸렸고, 또래 아이들과의 경쟁에서 힘들어하는 모습이 보였다. 그래서 환아들이 치료를 다 받고 돌아갔을 때 구체적인 대책이 없다는 것은 아쉽게 생각한다.”

min503@hankyung.com

[사진 제공 = 박중현 한양어린이학교 회장]